Київрада звернулася до уряду через необхідність підтримати орфанних хворих

Київрада звернулася до Кабінету Міністрів України щодо необхідності підтримати на державному рівні орфанних хворих.

Мова йде про впровадження механізму закупівель лікарських засобів для орфанних захворювань за договорами керованого доступу.

За словами заступниці голови КМДА Ганни Старостенко, в Україні відсутні державні програми лікування хворих на орфанні захворювання за рахунок державних коштів. Більшість родин, в яких є орфанні хворі, не в змозі забезпечити їх відповідним лікуванням й харчуванням через їх дорожнечу. Київрада з власної ініціативи на початку 2021 року внесла зміни до міської програми «Здоров’я киян», забезпечивши закупівлю лікарських засобів «Спінраза» та «Еврісді» для хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА).

Водночас проблема потребує вирішення й на державному рівні. Тому, що діти з такими захворюваннями, як СМА, без належного лікування, як правило, помирають у віці до двох років. А своєчасне та правильне лікування допоможе хворим відновлюватися та жити повноцінним життям. Саме тому необхідно запровадити на території України механізм закупівлі інноваційних лікарських засобів, в тому числі й від СМА, за договорами керованого доступу. Це дозволить зберегти десятки, а то й сотні життів маленьких українців.

Київрада у зверненні до Кабміну наголошує на:

— необхідності передбачити в Державному бюджеті України потрібні суми коштів для впровадження процедури закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань коштом Державного бюджету за договорами керованого доступу;

— впровадженні та забезпеченні функціонування системи кількісного обліку потреб у лікуванні хворих на спінальну м’язову атрофію.

Раніше Ганна Старостенко наголошувала на необхідності збільшити видатки держави на потреби медицини, як того вимагає чинне законодавство.