Сьогодні у Києві на муковісцидоз хворіють 75 осіб. В Україні — майже тисяча. Усі вони потребують інноваційного препарату, який значно покращує якість та тривалість життя пацієнтів. Вартість препарату пацієнту на рік — 350 тисяч доларів. Є вірогідність, що держава може закупити необхідні ліки. Для цього потрібно підтримати петицію на реєстрацію цих пігулок в Україні.
Муковісцидоз — це рідкісне генетичне захворювання, яке вражає легені, шлунково-кишковий тракт та інші органів. Цей недуг настільки рідкісний, що з 44 мільйонів українців ним наразі хворіють 995 осіб. Більшість — діти.
Основа цього захворювання — мутація генів. Наприклад, якщо обоє батьків мають «зломаний» ген, то можливість народження хворої дитини на муковісцидоз в такій сім’ї сягає 25%.
Хвороба невиліковна, але існує опорна терапія, що дозволяє покращити якість та тривалість життя. Останній з таких інноваційних препаратів розробили нещодавно в Америці. І тепер родини хворих на муковісцидоз мріють, аби держава придбала життєво необхідні ліки.
Для того, аби пришвидшити реєстрацію ліків, вони створили петицію, яку може підтримати кожен громадянин України. На прикладі жінки, в якої дитина вже 19 років живе з цим генетичним недугом, розповідаємо про муковісцидоз та про можливість запобігти хворобі.
ІСТОРІЯ ЛАРИСИ ВОЛОШИНОЇ
«Муковісцидоз» — саме такий діагноз 17 років тому почула Лариса Волошина після того, як лікарі довго обстежували її дворічну доньку. Тоді дитину привезли, аби видалити аденоїди. Матір не покоїлась, що дівчинка погано спить, а коли засинає, то хропить, як дорослий чоловік. Вже потім медики пояснять Ларисі, що то був не наслідок запалення мигдалика, а один з симптомів муковісцидозу.
Ніяких прогнозів лікарі не давали. Мовляв, для початку необхідно визначити форму захворювання. Відповідь на це питання розгублена мати відшуковувала в єдиній медичній енциклопедії за 1965 рік, що була вдома.
«Доньці діагностували муковісцидоз у 2005 році. Про пошуки інформації щодо хвороби в інтернеті й мови не йшлося. Памʼятаю, як відкрила медичну енциклопедію та прочитала, що недуг невиліковний, і що з ним живуть максимум 12 років і мінімум — 3 роки», — згадує Лариса Волошина.
Ці рядки з книги довели жінку до глибокого відчаю, але медицина не стоїть на місці, і вже на той час в Україні пацієнтам зі схожим діагнозом назначали комплексне лікування, завдяки якому людина може прожити чи не до глибокої старості. Але усюди є свої «але».
Лікувати хворобу потрібно ціле життя. Дитині треба постійно приймати вітаміни, калорійну їжу, ферментні препарати та робити інгаляції з препаратами, які допомагають розрідити в’язке мокротиння у легенях. І так кожного дня…
Сьогодні ці препарати видають у поліклініках, але якщо дитина потрапляє з ускладненням стану здоровʼя до стаціонару — закупівля медикаментів лягає повністю на плечі батьків. Оскільки стаціонари не мають достатнього фінансування.
«Лікування коштує дорого для родини з середніми статками — близько 30 тисяч гривень на місяць. Якщо хвороба загострюється — сума збільшується чи не втричі», — пояснює Лариса Волошина.
Увесь час жінка зверталася по допомогу до уряду, зокрема, до Міністерства охорони здоров’я України та разом з іншими батьками хворих діток влаштовувала біля стін акції. І їх почули.
У 2016 році в Україні запровадили державну програму безкоштовної базової терапії, яка повністю покриває потреби хворих на муковісцидоз у стаціонарі. До того ж уряд закупив препарат «Пульмозим», який підтримує імунітет пацієнтів та дає можливість зберегти нормальний стан легень.
Своєю чергою столична влада виділила кошти на реконструкцію трьох окремих палат для маленьких пацієнтів у Київській міській дитячій клінічній лікарні №1. Аби діти раптом не підхопили ще якоїсь інфекції, у палатах навіть облаштували окремі душові та вбиральні. Такі ж умови створили для дорослих хворих в Олександрівській лікарні.
Відтоді Ларису Волошину висунули на посаду президента громадської організації «Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз». Жінка й дотепер опікується організацією та допомагає людям з ознаками муковісцидозу пройти обстеження, направляє до лікарів та, у разі потреби, надає психологічну допомогу.
НОВИЙ КРОК У МЕДИЦИНІ
Три роки тому в Америці розробили інноваційний комплекс терапії проти муковісцидозу — «Трікафта». Якщо коротко: він ніби лагодить «поламаний» ген, дає можливість пацієнту зменшити щоденну дозу вживання антибіотиків вдвоє та головне — дозволяє жити повноцінним життям. Про що й мріють пацієнти.
Це абсолютний прорив в медицині для людей, які страждають від цього недугу. Ціна за дієві ліки відповідна — терапія тільки на одного пацієнта коштує 350 тисяч доларів на рік.
Але попри велику суму, основна проблема не в грошах, а в тому, що виробник не хоче заходи на український ринок. Ймовірно, через кризовий стан в країні.
Представники «Всеукраїнської асоціації допомоги хворим на муковісцидоз» неодноразово проводили онлайн переговори з виробником препарату «Трікафта» та консультувались з представниками МОЗу, які, своєю чергою, відправляли офіційний лист до виробника, де вказували усі потрібні аргументи, щоб зайти на наш ринок. Один з них — це велика кількість хворих, які потребують цю терапію. Але відповідні наразі не має.
«Наступний крок — це звернення президента України до виробника інноваційної терапії», — схвильовано говорить Лариса Волошина.
Минулого місяця на офіційній сторінці Президента зʼявилася петиція на закупівлю державою достатньої кількості препарату «Трікафти». Якщо петицію підтримає 25 тисяч людей, президент України Володимир Зеленський, підпише документ на його виконання. А уряд вестиме діалог з виробником, щоб той зайшов на український ринок.
«Поки що виробник найдієвішої терапії проти муковісцидозу оцінює ситуацію в Україні та вирішує чи буде це йому вигідно. Від себе ми привели всі аргументи того, чому вони мають зайти на український ринок», — розповідає пані Лариса.
За два тижні петицію підтримали вже майже вісім тисяч українців. Час для того, щоб зібрати потрібні 25 тисяч голосів ще є — збір закінчиться через два з половиною місяці. Підтримуючи петицію, кожен з нас допомагає хворим на муковісцидоз пацієнтам полегшити перебіг генетичної хвороби.
«Зараз нам як ніколи важлива підтримка!», — звертається мати дівчинки, яка хворіє на муковісцидоз та президентка Асоціації Лариса Волошина.
ЯК ЗАПОБІГТИ ХВОРОБІ
Оскільки муковісцидоз — генетична хвороба, кожен з нас може перевірити себе та свого партнера на наявність чи відсутність зламаного гена.
В Україні є лабораторії, які проводять дослідження мутацій гена. Для того, аби перевіритись, треба здати кров з вени. Результати будуть готові через 10-40 діб. Зазначимо, що наразі в Україні немає лабораторій, які б самі визначали наявність чи відсутність зламаного гена. Усі зразки крові відправляють закордон — наприклад, у Чехію чи Польщу. Таке дослідження коштує кілька тисяч гривень.
Наприкінці Лариса Волошина наголошує, що перед тим, як будувати власну родину, батькам потрібно обовʼязково зробити обстеження та для себе зрозуміти, чи нічого не загрожуватиме їх дитині.
«Як ми перевіряємо автівку перед віддаленою поїздкою, так й себе варто обстежитися, аби безпечно рушати по життю», — резюмує Лариса Волошина
Якщо ж раптом перевірка покаже загрози, у такому випадку вагітній до десятого тижня рекомендують пройти пренатальну діагностику, де береться аналіз навколоплідних вод й перевіряється стан здоровʼя дитини в утробі матері.
Даша ГРИШИНА, «Вечірній Київ»
У Києві відбулося прощання з лідером ОУН Мельником перед перепохованням
Зниклі меблі, алкоголь і ймовірний call-центр: ФПУ повернулася до Будинку профспілок на Майдані
Кількість загиблих у Києві після атаки рф 24 травня зросла до трьох, рятувальники знайшли тіло під завалами
Кількість загиблих у Києві зросла до двох після масованої атаки рф - мер