Тут діагностується понад 100 нових пацієнтів з рідкісними захворюваннями. В Охматдиті надають допомогу дітям зі спадковими хворобами, такі як: ахондроплазія, хвороба Фабрі та Помпе, мукополісахаридоз, СМА та багато інших недуг
Аби підтримати орфанних хворих, щороку у різних містах по всьому світу знакові будівлі підсвічують символічними кольорами — рожевим, фіолетовим, синім та зеленим. Саме лютий — місяць обізнаності про рідкісні захворювання у всьому світі.
«За ініціативи Громадська спілка”Орфанні захворювання України”та Благодійний Фонд «Орфанні Синиці”в Україні вже підсвітили Мукачівський Історичний Музей “ Palanok castle», Національний будинок органної і камерної музики України. Вечора ввечері орфанними кольорами замайорів і Охматдит», — повідомили в Охматдиті.
У попередні роки у світі під час глобальної акції підсвічували будівлі Бурдж Халіфа в ОАЕ, Колізей та Пізанську вежу в Італії, Емпайр Стейт в США.
Усе для того, аби привернути увагу до пацієнтів з хворобами, які зустрічаються у 5% населення світу. Лікування таких пацієнтів є дороговартісним та пожиттєвим, тому в усьому світі піклування про орфанних пацієнтів бере на себе держава.
«При вчасному забезпеченні лікуванням люди з орфанними захворюваннями є повноцінними членами суспільства, а при ненаданні лікування вони помирають у ранньому віці. Привернення уваги держави, поширення обізнаності суспільства про рідкісні (орфанні) захворювання є запорукою належного лікування таких пацієнтів в Україні», — зазначають у громадській спілці «Орфанні захворювання України».
Нагадаємо, у листопаді 2021 року Київрада звернулася до уряду через необхідність підтримати орфанних хворих.
Наталка МАРКІВ, «Вечірній Київ»
Атака рф на Київщину 11 липня - рятувальники загасили пожежу на одному з об’єктів інфраструктури
Ворог атакував Київ балістикою вночі 16 липня
Суд обирає запобіжні заходи керівникам оборонного підприємства через вибухи у Вишневому
Атака на Київ: 10 постраждалих, серед них дитина, пожежі у трьох районах